IJzerstapeling: ook wel hemochromatose genoemd

‘Een tekort aan ijzer’ de bladen staan daar vol mee. Veel minder is bekend over een ijzeroverschot in het lichaam, terwijl dit desastreuze gevolgen kan hebben voor je gezondheid. Door een genetische afwijking neemt neemt bij 1 op de 100 mensen het lichaam vanaf de geboorte teveel ijzer op uit de voeding. Als dit jaren onopgemerkt blijft kan dit uiteindelijk levercirrose tot gevolg hebben, je lever functioneert dan niet goed meer.

 Bij veel voedingsstoffen kan het geen kwaad als je er teveel van inneemt, die plas je gewoon uit. Bij ijzer is dat helaas niet het geval. Het stapelt zich op in je organen, met name je lever. In eerste instantie merk je hier niets van. Pas zodra je lever en andere organen zo vergiftigd zijn met ijzer dat er (onhelstelbare) schade optreedt, begin je klachten te krijgen. ‘Wie knabbelt er dan ook aan een ijzeren tuinhek?’ zul je nu misschien denken. Mensen met deze genetische afwijking eten niet meer ijzer dan gemiddeld, hun lichaam slaat er gewoon veel meer van op. Veganist of carnivoor: als je deze genetische afwijking hebt ben je hoe dan ook de pineut. IJzer zit behalve in biefstuk en paté namelijk ook in sla, spinazie, bassilicum.. en nog véél meer voedingsmiddelen die je waarschijnlijk dagelijks tot je neemt.

Stop niet met eten! Voor de meeste mensen zijn deze ijzerrijke prducten heel gezonde voeding! Ook mensen met ijzerstapeling halen veel eiwitten, vezels, vitamines en mineralen uit deze producten. Alleen is voor hun de keerzijde: het overschot aan ijzer.

‘’Ik was met stomheid geslagen toen ik de uitslag van mjn bloedtest zag: niet de alcohol die ik dronk, maar de sla en spinazie die ik at, pleegden een aanslag op mijn lever!”

Hoe kom je er achter of je lijdt aan ijzerstapeling / hemochromatose?

Heel simpel: d.m.v. een bloedtest. In het lab kunnen ze aan de hand van een buisje bloed je ijzer, ferritine en ijzerverzading meten. Ook als je vanwege heel andere redenen wel eens een paar buisjes bloed hebt laten afnemen, kan het zijn dat je bloed is getest op deze waarden, en dit ergens in je medisch dossier genoteerd staat. Vraag je arts hiernaar! Je hebt ten alle tijden recht op inzage in je medisch dossier. Als je ijzerwaardes goed zijn hoef je je dus nergens zorgen over te maken.

Naar de huisarts

Als je naar je huisarts gaat met de melding: ‘ik heb in een artikel gelezen dat hemochromatose gevaarlijk is en wil je hier graag preventief op laten testen’ dan kan de response hierop erg wisselend zijn. Sommige artsen juichen het toe als patienten preventief bezig zijn met hun gezondheid, anderen vinden het domweg onzin, verspilling van tijd en geld. (kortetermijndenken komt helaas nog steeds veel voor). Klachten gaan verzinnen om een test te krijgen moet je zeker niet doen, uitwijken naar het buitenland is ook niet per se nodig. Je kunt gewoon zeggen dat je gewaarschuwd bent door familieleden dat deze aandoeding in je familie voorkomt, op basis daarvan zal je huisarts je wel een bloedprikformulier meegeven. Zo niet, zoek dan een huisarts die jouw gezondheid wél serieus neemt.

Praat met je huisarts of specialist

Mijn ijzer, ijzerverzadiging, ferritine, of transferrine zijn te hoog!

Wat nu?

De interpretatie van bloedwaardes is ingewikkeld. Eén enkele waarde zegt vaak niet zoveel, maar moet door een specialist bekeken worden samen met je andere bloedwaarden, je klachten, fysieke eigenschappen, ziektegeschienis van je familie etc. Er kunnen allerlei redenen zijn waarom een waarde buiten de referentiewaarde valt. In veel gevallen zal dit een heel onschuldige reden zijn, iets tijdelijks (bv een griepje), maar dat is nog geen reden om het niet verder te onderzoeken!

Als je ijzerwaardes veel te hoog zijn (bv 1000< bij referentiewaarden van 50-150, kijk voor jouw referentiewaarden naar de tabel bij je eigen uitslagen! Kan verschillen per lab) vraag dan direct een verwijzing naar een specialist en laat je zo snel mogelijk behandelen. Een arts kan uitzoeken of je lijdt aan primaire hemochromatose (vaak d.m.v. gen-test aantoonbaar) of dat het ergens anders door veroorzaakt wordt. Als het een complicatie van een andere aandoening betreft spreken we van secundaire hemochromatose. Deze moet uiteraard ook behandeld worden, maar de behandeling zal dan – indien mogelijk- meer gericht zijn op het wegnemen van de oorzaak.

Als je waarden een beetje verhoogd zijn (bv twee keer de maximale referentiewaarde, zonder klachten), dan hoeft dat op zich geen probleem te zijn. Elk lichaam zit immers anders in elkaar, en een beetje extra ijzer zorgt niet direct voor schade. Het is dan wel essentieel om te weten of die ijzerwaarde niet steeds hoger wordt. Een ijzerwaarde die standaard iets boven het gemiddelde ligt á la, maar je moet wel zeker weten of die ijzer zich niet opstapelt in je lever! Dus laat je ijzerwaarden nog eens testen over een halfjaar, een jaar, en een aantal jaar later, om er zeker van te zijn of deze waarde niet stijgende is. Als je merkt dat de waardes stijgen, bespreek dit dan zo snel mogelijk met je arts om te voorkomen dat je in de toekomst ooit klachten zult krijgen.

Dieet

De haalbaarheid van een ijzer-arm dieet is twijfelachtig. Om ijzer te vermijden moet je zóveel producten laten staan, dat de kans enorm is dat je tekorten aan andere voedingsstoffen oploopt. Eten is niet leuk meer, en het resultaat van een ijzerarm dieet doorgaans maar matig: een hele grote opoffering voor weinig resultaat. Oké, elke dag een kilo ganzenlever met rucola is misschien niet aan te raden als je aan ijzerstapeling lijdt, maar over het algemeen wordt aangeraden wel gevarieerd te blijven eten, ookal zit daar ijzer in. Als je toch een ijzerarm dieet wilt proberen, schakel dan deskundige hulp in van een diëtist.

Producten die veel ijzer bevatten

Multivitaminen

Wat belangrijk is als je weet dat je deze genetische aandoening hebt: neem geen voedinssupplementen waar ijzer in zit. Dus ook geen multivitaminen! Je kunt wel tabletten met losse vitamines nemen, bijvoorbeeld vitamine b-complex of vitamine d. Lees altijd goed de verpakking of bijsluiter om te zien of er geen ijzer is toegevoegd.

Geen voedingssuplementen met ijzer als je lijdt aan ijzerstapeling

Familie &  erfelijkheid

Misschien nog wel belangrijker om te doen als je ontdekt dat je primaire hemochromatose hebt: licht je familieleden in. Het is vaak erfelijk. Tussen de 5 en 15 procent van de Nederlandse bevolking heeft één gen voor hemochromatose, zij zijn dragers van de ziekte. Dit kan al zorgen voor licht verhoogde ijzerwaardes, maar om echt de ziekte te krijgen heb je een kopie van zowel je vader als moeder nodig. Grofweg 1 procent van de bevolking heeft twee kopieën en heeft dus de ziekte. Dus de kans bestaat dat enkele van je ouders, broers, zussen, kinderen, ooms en tantes deze aandoening ook hebben, maar zich nog nergens van bewust zijn. Als zij zich laten testen en – indien nodig- tijdig laten behandelen (dankzij jou!), hoeven zij hier helemaal geen gezondheidsklachten van te ondervinden.

Leeftijd en klachten

Bij de meeste mensen die deze genetische afwijking hebben, komt dit pas aan het na hun 40e tot uiting. Vermoeidheid, gewrichtspijn, buikpijn, suikerziekte en hartklachten zijn voorbeelden van klachten die kunnen voorkomen bij deze ziekte. Hierbij wordt vaak niet direct gedacht aan hemochromatose, waardoor een diagnose vaak lang op zich laat wachten. Terwijl de vitale organen: behalve de lever ook de alvleesklier, milt, nieren en het hart ondertussen steeds verder beschadigd raken door het overschot aan ijzer. Het is niet ongebruikelijk (maar wel ongewenst!) dat de diagnose pas na het 60e levensjaar gesteld wordt.

Maar nogmaals: al deze ellende kan voorkomen worden als men zich preventief laat testen op deze ziekte

Waarom wordt niet iedereen gescreend op ijzerstapeling?

Goede vraag. Dit zou eigenlijk een heel goed idee zijn! Maar bevolkingsonderzoek kost geld. En de vroegtijdige ontdekking van deze aandoening levert de medische wereld blijkbaar niet genoeg op. Er is geen duur gepatenteerd pilletje voor ijzerstapeling. De beste remedie is: aderlating. Ja dat lees je goed, middeleeuwse aderlating, ofwel bloedaftapping. Hierdoor daalt het ijzergehalte in je bloed. Dit is ook de reden dat deze aandoening minder voorkomt bij vrouwen dan bij mannen: vrouwen (in hun vruchtbare levensjaren) verliezen maandelijks ijzer via hun menstruatie.

Het regelmatig afnemen van bloed kan ook andere waardes laten dalen. Bijvoorbeeld het aantal witte bloedcellen. Om dit te voorkomen kan de patient ook aan een machine worden aangesloten die die rode bloedcellen eruit filtert, en de rest van het bloed/plasma terug injecteert. Een specialist zal kijken wat voor jou de beste behandeling is.

Dus de oplossing is bloeddonor worden?

Ja, daar komt het eigenlijk wel op neer. Echter, niet alle bloedbanken accepteren het bloed van hematomachrosepatienten als donorbloed. Niet omdat er iets mis is met het bloed van deze mensen, ook bloed met wat extra ijzer is in principe prima bruikbaar voor transfusies en het maken van bloedproducten. Het is meer een principiele kwestie: iemand die (hemochromatose) patient is, heeft belang bij het doneren van bloed en is daarom misschien minder eerlijk bij het invullen van de vragenlijst over risicovol gedrag. Bij de bloedbank doen ze er alles aan om de veiligheid van de patient, en dus de kwaliteit van hun product, zo goed mogelijk te waarborgen. Logisch. Maar statistisch is niet aangetoond dat mensen met hematomachrose een risico vormen. Er zijn ook genoeg argumenten te bedenken waarom deze groep juist extra voorzichtig met zijn gezondheid zal zijn, en zich vaker dan gemiddeld op ziektes zal laten testen. Dit punt staat daarom ook ter discussie.

Sanquin zegt er in 2018 het volgende over: Personen bij wie de klinische diagnose primaire hemochromatose is gesteld en die na behandeling in de onderhoudsfase of “steady state” verkeren, kunnen geaccepteerd worden als reguliere bloeddonor. Als maat voor een steady state geldt dat de ferritinewaarde tijdens de behandeling onder 100 µg/L is.

Behandeling

Of ze jouw bloed nou gebruiken voor transfusie, onderzoek of zo vernietigen: als de arts zegt dat je ijzerwaardes / ferritine zo hoog is dat je moet aderlaten (bloed laten aftappen), dan moet je dat zeker doen voor je gezondheid. Als je bang bent voor bloed of naalden kun je dat bij de verpleegkundige aangeven. Zij doen hun best om je om je gemak te stellen en kunnen je op een ligstoel leggen, zodat je er zeker niet vanaf zut vallen. Als je ijzerwaardes erg verhoogd zijn mag je wekelijks bloed laten tappen, zodra je ijzerwaardes genormaliseerd zijn (of als je er optijd bij bent!) hoef je nog maar een paar keer per jaar.

Aderlating vroeger
Tegenwoordig

Nog even kort de symptomen:

  • Vaak geen symptomen. Deze ontstaan pas als de ijzerwaarde jarenlang ernstig verhoogd is
  • Vermoeidheid
  • Gewrichtspijn, gewrichtsontstekingen
  • Buikpijn
  • Slecher functionerende organen
  • Diabetes
  • Hart- en vaak ziekten

Het onderzoek:

  • Gesprek: jij en/of je arts maken zich zorgen om je (toekomstige) gezondheid
  • Bloedtest: ijzer, transferrine / ijzerverzadiging en ferritine worden gemeten
    • Vaak worden er nog meer bloedbepalingen gedaan zoals leverwaarden, werking van de nieren, ontstekingswaarden etc om een volledig beeld te krijgen
  • Indien ijzerwaardes verhoogd: DNA onderzoek
  • Indien ijzerwaardes verhoogd: Herhaling van de bloedtest na x aantal maanden
  • Indien een orgaan (bv je lever) beschadigd is kan er een biopt worden genomen

Behandeling:

  • Aderlating door een professional.
    • Iedere week een halve liter bloed tot het ferritine genoeg gedaald is, daarna volstaat een aantal keer per jaar
    • In sommige gevallen kan je bloed gebruikt worden voor onderzoeks- of medische doeleinden
  • In een ver gevorderd stadium: behandeling van orgaanfalen
    • Zo ver hoeft het dus helemaal nooit te komen als je je op tijd laat behandelen!